وكيلة المشروعات الصغيرة تفتح ملف معاناة مرضى"الهيموفيليا" وتوفير العلاج السريع لهم

تقدمت النائبة هالة أبو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، بطلب إحاطة بشأن معاناة مرضى"الهيموفيليا" وتوفير العلاج السريع لهم، وذلك بناء على ورد الينا العديد من الشكاوى بشأن إهمال مرضى"الهيموفيليا" وهم مرضى دم نزف وراثي، هذا المرض عبارة عن أحد الاضطرابات الوراثية النادرة الناجمة عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم «البروتينات»، وهو يصيب الأطفال الذكور أكثر من الأطفال الإناث، وهذا المرض يسبب في إعاقات حركة، نظرًا للنزيف الداخلى الذي يسببه مع أي حركة.

تحيا مصر

وأضافت أبو السعد، أنه ورغم أن الفاكتور يعد الوسيلة الأنجح حتى الآن لحماية مرضى الهيموفيليا من مخاطر النزيف الحاد، إلا أن المنظومة الصحية لا توفره إلا بكميات قليلة وبأسعار تتراوح ما بين 1100 و2250 جنيهاً للعبوة الواحدة، والتي لا تكفي للمريض ذو الحالة المستقرة أكثر من أسبوع، وهناك 60% منهم لا يندرجون تحت منظومة التأمين، ويضطرون للجوء إلى قرارات العلاج على نفقة الدولة والتي لا توفر سوى القليل جداً.

 هالة أبو السعد تفتح ملف معاناة مرضى"الهيموفيليا" وتوفير العلاج السريع لهم

وتابعت: كما أن هناك العديد من ضحايا هذا المرض اللعين بسبب الروتين والاجراءات المعقدة فى صرف العلاج من جانب وزارة الصحة، حيث لا يتم توافر العلاج لهم كونهم خارج منظومة التأمين الصحي إلا من خلال قرارات علاج على نفقة الدولة، بينما لا يتوافر للخاضعون للتأمين بكميات كافية، بالإضافة إلى أنهم يعانون للحصول على جرعة واحدة منه نظرًا لارتفاع ثمنه.

وأكملت وكيلة المشروعات الصغيرة: هذا بالإضافة إلى ما ورد إلينا من الشكاوى من أولياء الأمور بشأن المعاملة الغير آدمية في عدد من مستشفيات التأمين الصحي، لاسيما من جانب لجنة أمراض الدم بالإضافة إلى سوء توزيع العلاج على مستوى المحافظات.

وأكدت أن عملية تشخيص الأجسام المضادة غير متوفر فى كل المعامل سوى المعامل المركزية التى تستطيع التشخيص بدقة، بينما مختلف المرضى على مستوى الجمهورية لا يجرى تشخيصهم بصورة صحيحة، ما يؤدي إلى التأخر فى تناول العلاج مما يسبب نزيف شديد إلى أن يتوفى المريض أو يتلف المفصل.

وأضافت: أصبح الأطفال والشباب معاقين حرفيا محرومين من المدرسةه واللعب والحياة نتاج البيروقراطية العقيمة متمثله فى لجنه أمراض الدم التى تحول بين الحصول على هذا العلاج.

وطالبت أبو السعد،  بإعادة النظر فى منظومة صرف العلاج، والقضاء على الروتين والبيروقراطية التى تهدد حياة الأطفال المرضي.

كما طالبت بتوفير العلاج المنزلى لمرضي "الهيموفيليا" وهو النظام الانسب للعلاج حيث انه يجب ان يتلقى المريض العلاج خلال ساعتين من الاصابة طبقا لتوصيات للاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا.

وطالبت التوسع فى استخدام علاج (الهيمليبرا) وهو افضل علاج وقائى لهذا المرض.